Проблемы родителей детей с синдромом Ушера - некоторые подходы к их решениюСтраница 2
Специалисты выделяют следующую последовательность действия механизмов принятия диагноза «синдром Ушера». Первоначально испытанный глубокий шок при известии о нарушениях зрения и слуха у ребенка требует значительного времени для «выстраивания» определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция — шок — может длиться от недели и до конца жизни: все зависит от способности родителя справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказывала, что после детального разговора со специалистами в исследовательском институте Москвы по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под поезд метро: «Я была как не своя. Жить не хотелось». Хорошо, что рядом был близкий человек — сестра, которая и удержала обезумевшую от горя женщину от такого шага.
После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителя — отрицание. Отвергнуть саму возможность случившегося — первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком». Отрицание, которое может длиться недели или годы, становится базой мобилизации объединенных усилий родителей в поиске выхода из создавшегося тупика. В этот же период собственно диагноз становится фактом жизни семьи. Именно с этим фактом и начинается работа.
Следует подчеркнуть, что чем раньше родители осознают, что отрицание является здоровой реакцией на свалившееся на них горе, тем быстрее они смогут оправиться. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно даст о себе знать. Тогда его действие выйдет из-под контроля и может стать сокрушительным.
При успешном прохождении периода отрицания родители могут перейти к следующему этапу принятия ситуации — чувству вины. Действительно, вина — это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я недосмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание: «Почему я не знал об этом?», «Что сделала я, пока носила своего малыша под сердцем, чем ему повредила?» Нельзя не заметить, что чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что эту самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи — на плечи супруга.
С таким тоже пришлось столкнуться в беседах с родителями детей — участниками нашего исследования. Мама одного из детей настойчиво требовала предоставить ей как можно больше информации именно о генетической природе синдрома Ушера. Она объясняла это требование тем, что должна обязательно понять — это не она передала своему ребенку «испорченный» ген, она не виновата в таком состоянии своего сына. (Стоит упомянуть здесь, что проявление синдрома Ушера у ребенка может иметь место только в том случае, если оба родителя являются носителями гена синдрома одного типа.)
Следствием проявления чувства вины становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги на поездки в столичные города (Москва и Петербург) на прохождение различных рекламируемых курсов лечения. Мама еще одной девушки с синдромом Ушера вспоминает, что, когда узнали о пигментном ретините у дочки, «продали все: машину, дачу, чтобы возить девочку к врачам; в Одессу и в Киев таскала подарки сумками». Часто матери прибегают к самым немыслимым решениям: «Хоть это и не мое . но вот недавно возила N. к колдуну. Вняла уверениям подруги: „Ты, мол, не пробовала, а с лету отвергаешь". Оправдываются же подобные действия одинаково: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала».
В такой ситуации родители упускают чрезвычайно драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка к изменяющемуся состоянию.
Здоровой, нормальной реакцией родителей на нарушения зрения и слуха ребенка являются чувство горя и депрессии. Мама девушки с синдромом Ушера рассказывала, что каждый раз, когда начинала говорить с кем-то о детях, не могла удержаться от слез: любое напоминание о здоровье детей вызывало очень сильную реакцию. Отец же этой девочки, казалось, застыл: он не высказывал сочувствия жене, не стремился успокоить девочку; наоборот, часто его реакции были скорее агрессивные. Лишь раз он открыто поделился своими чувствами (прошло уже много лет после первого подтверждения диагноза у дочери): «Когда я встретил ее одноклассницу, гуляющую с мальчиком, я подумал о ней . Она ведь тоже могла бы .» (в тот момент на его глаза навернулись слезы, что он моментально постарался скрыть).
Роль потребностно-мотивационной сферы
человека в деятельности
Потребность - это внутреннее состояние организма, испытывающего нужду в чем-то. Актуализация потребности свидетельствует о том, что равновесие, гомеостаз между организмом и окружающим миром нарушен. Энергия, которая направлена на восстано ...
Развитие письменной речи у ребёнка
Довольно существенным достижением в речевом развитии ребёнка является овладение им письменной речью. Письменная речь имеет большое значение для умственного развития ребёнка, но овладение ею представляет некоторые трудности. Эти трудности ...
Феноменологическое самонаблюдение
Гештальтпсихология была основана как психологическое направление в начале 10-х гг. XXв. тремя немецкими психологами — Максом Вертгеймером, Вольфгангом Кёлером и Куртом Коффкой. Условной датой рождения этого направления считается 1912 год ...